HPV Update

Dansk Handicap Forbund udgiver magasin om HPV-vaccinen

Dansk Handicap Forbund planlægger at udgive et magasin om HPV-vaccine. Formålet er at give en mere nuanceret information om vaccinen, herunder bidrag fra den del af forskningsverdenen, der fokuserer på vaccinens sikkerhed. Magasinet skal give kvinder og forældre mulighed for at tage stilling til vaccinen på et oplyst grundlag.

Magasinet forventes at udkomme i foråret og vil blandt andet blive offentliggjort her på siden.

Dansk Handicap Forbund håber på at kunne udgive magasiner løbende om vaccinen, hvor blandt andet nye forskningsresultater vil blive offentliggjort, herunder den forskning, der nu iværksættes for satspuljemidlerne.

Fakta om vaccinen

Lægemiddelstyrelsen og Sundhedsstyrelsen har netop opdateret deres faktaark om HPV-vaccinen. Det kan læses her

Varde Kommune ønsker bedre dialog med bivirkningsramte

En gruppe bivirkningsramte og pårørende til bivirkningsramte har taget skridt til en øget og tættere dialog med Varde Kommune. Målet er at sikre en større forståelse for de udfordringer, de bivirkningsramte og deres pårørende står overfor. Det gælder både I forhold til at opnå de nødvendige sociale ydelser og eventuelt at få større opakning fra kommunen i forhold til fx økonomisk støtte til alternativ behandling og fysioterapi, når det offentlige sundhedsvæsen ikke har tilbud til behandling af de bivirkningsramte.

Første møde mellem kommunens embedsmænd og HPV-gruppen fandt sted den 9. februar. Referat af mødet finds nedenfor.

Referat fra HPV Netværksmødet i Varde Kommune.

Deltagere fra Varde Kommune:

Anette Bækgaard Jakobsen, direktør for social, sundhed og beskæftigelse

Gitte Eskesen, socialchef i Social og Handicap

BD – mor til HPV-vaccineskadet pige bød velkommen.

HNS – HPV-vaccineskadet, en af initiativtagerne til lokale netværksmøder i Varde og omegn samt en af initiativtagerne til HPV-Hotline.

HNS fortalte sin historie, men med fokus på hvad Varde Kommune har gjort. HNS har fået hjælp i forbindelse med intravenøs behandling hos daværende egen læge og senere af Akut sygeplejerskerne i Varde Kommune. HNS har fået lavet en funktionsbeskrivelse, der beskrev, hvad hun foretog sig i hjemmet, og hvad hendes mand gjorde. Hendes sagsbehandler sørgede for at få kontakt til Social og Handicap og bestilte en neuropsykologisk test, som viste at HNS havde en hjerneskade. Endvidere sørgede Social og Handicap for, at HNS kom i gang med noget træning to gange i ugen. Hun kunne dog ikke holde til det og være dårligere og dårligere. Træningen blev sat på pause for en periode. I marts måned 2015 endte HNS i kørestol og alt så sort ud. I maj 2015 fik HNS tilkendt et resurseforløb på fem år. Maj 2015 var også den måned, hvor alt vendte for HNS, og hun begyndte at få sit liv tilbage. I juni 2015 startede HNS med at træne igen hos de kommunale fysioterapeuter og startede ud med 40 kg i benpres, hun trænede to gange i ugen og blev afsluttet i oktober, da man ikke kunne tilbyde hende mere. Hun var nu nået op på 110 kg i benpres. I oktober 2015 bestilte Varde kommune en ny neuropsykologisk test for at vurdere, den fremgang HNS mente, der var kommet siden behandling med healing i maj. Den neuropsykologiske test i oktober 2015 og viste, at HNS’s hjerneskade er væk. HNS har gennem Varde kommunen fået bevilliget et psykomotorisk forløb og Nada-behandling samt træning i lokal træningscenter, hvor HNS træner 2-3 gange i ugen. HNS har fået godt med hjælp hos kommunen. HNS har også fået en nødkald, efter hun har været besvimet 2 gange. Varde Kommune insisterede på, at hun fik nødkald, da hun er alene med sine børn om natten. HNS fik ikke hjælp til en trappelift, som hun havde søgt om, og orlov til sin mand, da hun havde det allerværst. HNS informerede forsamlingen om, at hun gerne vil give bolden videre til nogle andre med at arrangere netværksmøder, at hun vil til at have fokus på sit mål som er at komme tilbage til arbejdsmarked. Hun fortalte også, at hun er en af initiativtagerne til HPV Hotline, som er en telefonlinje, man kan få råd og vejledning hos. Man kan se mere på Facebook – HPV Hotline.

LJ – mor til hpv vaccineskadet pige SS. En af initiativtagerne til lokale netværksmøder i Varde og omegn, sidder i bestyrelsen til HPV-bivirkningsramtes Landsforening samt en af administratorerne på Facebook gruppen HPV-Bivirkningsramte.

LJ fortalte om familiens situation med datteren SS, som er bivirkningsramt. De har fået forskellige hjælpemidler til SS og har været okay tilfreds med den behandling, de har fået. LJ efterlyser dog noget krisehjælp/psykologhjælp til hele familien, da det ikke kun er den ramte, som det går ud over, men hele familien. Desuden ville LJ gerne have en sygedomskoordinator, der kan samle trådene op og have overblik, da det kan være svært at have overskud til at have overblikket, når man også har et sygt barn. SS har en lillebror på snart 5 år, og familien har ikke tidligere kunne love ham nogen form for aktivitet, da de aldrig ved, hvordan SS har det. Men de glæder sig nu over at have fået bevilliget ledsagerordning 15 timer i måneden. Derudover får SS hjemmeundervisning. Da SS er så hårdt ramt og nogle gange går i krampe/anfald, har familien fået en babyalarm installeret. På den måde kan familien holde øje med SS og høre, om hun trækker vejret, da hun nogle gange godt kan holde op. De er tilknyttet Frederiksberg Hospital, hvor de er i gang med en række undersøgelser.

Ved håndsoprækning vil I så vise, hvor mange der kan nikke genkende til at have fået hjælp i stil med den LJ og HNS?

MR – HPV-vaccineskadet pige, der har fået livet tilbage.

MR fortalte om sit forløb, hvor svært det har været at få hjælp, og at sagsbehandleren kun har vist forståelse men ikke givet yderligere hjælp. MR har manglet at kunne få økonomisk støtte i forhold til mad og lejlighed, da hun ikke havde noget sted at bo, og hun har manglet hjælp i forbindelse med genoptræning. Selv om MR i perioder træner i Esbjerg, ville Varde Kommune ikke være behjælpelige med hendes månedlige betaling. MR har fået konstateret POTS. MR startede i januar 2016 i skole, og manglede igen hjælp i form af økonomisk støtte for at kunne komme i skole, men igen var der intet hjælp at hente.

BD – mor til HPV-vaccineskadet pige SD.

BD fortalte om deres forløb i forbindelse med HPV-vaccinen om hvordan dørene til Esbjerg Sygehus blev lukket efter flere undersøgelser, da de nævnte, at de mistænkte HPV-vaccinen. BD har ikke søgt nogen former for hjælp hos kommunen, da de har klaret det selv og ikke har vidst, hvor de skulle henvende sig. SD har, måtte droppe sin drøm om efterskoleophold, som hun har været skrevet op til siden, hun var lille. SD var en meget aktiv og social pige før vaccinen, og det påvirker familien meget, at SD er syg. Man skal huske på, at det ikke kun er den, der er syg, det går ud over, men hele familien, hvilket BD og hendes familie er et godt eksempel på. BD er desværre gået ned med stress og har fået sin opsigelse. Det er ikke kun den, som er syg det går ud over, men hele familien og det kan jo tydeligt ses her.

Ved håndsoprækning vil I så vise, hvor mange der kan nikke genkendende til at mangle hjælp, som MR og BD?

Stort set hele forsamlingen kunne nikke genkendende til ikke at have modtaget nogen form for hjælp.

Anette Jakobsen og Gitte Eskesen – Varde Kommune.

Disse 4 historier gjorde stort indtryk på Anette og Gitte. De fik skrevet en masse notater ned og var glade for, at vi nu har skabt en dialog. De vil gå tilbage til kommunen og drøfte med de øvrige medarbejdere, hvordan de kan gribe det an og lave en plan for, hvordan HPV-bivirkningsramte skal håndteres i systemet. Gruppen talte blandt andet om at lave et team, som har speciale inde for HPV, så Jobcenters medarbejdere eller andre afdelinger ved, hvor de skal sende de ramte hen. En deltager foreslog, at kommunen skulle kigge på, hvad der var af muligheder for hjælp via kommunen. Det kunne være små ting som kunne hjælpe, fx blev det foreslået, at kommunen kunne yde støtte til, at en patient kunne flytte læge, hvis lægen fx kunne akupunktur. Der blev etableret en kontakt mellem kommunen og HPV-bivirkning-ramte. AR er kontaktleddet fra HPV-bivirkningsramte til Varde Kommunes Gitte Eskesen. Der kom forskellige spørgsmål til Gitte og Anette, specielt i forhold til at få en god dialog, og at kommunen følger tingene til døren, og det ikke går i glemmebogen.

Udredning på HPV-centre, alternativ behandling og bisidderordning – læs nyt fra netværkene

Kort fra netværksmøderne på Sjælland, i Aarhus og Odense

Uge 5 stod i netværksmødernes tegn. Fælles for alle møderne var, at vi drøftede de nye anbefalinger til udredning, som Sundhedsstyrelen netop har offentliggjort, vi talte om bisidderordningen, og vi talte om mulighederne for alternative behandlinger, når det offentlige ikke tilbyder anden behandling end håndtering af symptomer.

Anbefalinger til udredning

Anbefalingerne er udviklet af en arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen, hvor der har været repræsentanter fra de fem HPV-centre, repræsentant fra Center for Funktionelle Lidelser i Aarhus og København, Dansk Psykiatrisk Selskab, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Selskab, repræsentanter fra Dansk Pædiatrisk Selskab samt Dansk Selskab for Almen Medicin.

Dansk Handicap Forbund har som repræsentant for HPV-update forsøgt at få plads i arbejdsgruppen, for at varetage patienternes interesse, men det har Sundhedsstyrelsen ikke ønsket.

De fremmødte på netværksmøderne var, i lighed med HPV-update, generelt meget bekymrede over den tunge repræsentation af psykiatere i arbejdsgruppen. Derfor var der generelt enighed blandt de fremmødte om at være meget varsom med at acceptere en diagnose som funktionel lidelse eller ME – kronisk træthedssyndrom, da disse diagnoser i Danmark opfattes som psykiatriske diagnoser, og man dermed udelukker en mulig sammenhæng til vaccinen. Anbefalingerne giver ikke konkrete bud på behandling, men lægger op til, at pigerne og kvinderne skal tilbydes terapeutiske forløb, så de kan lære at leve med deres symptomer.

Udvidet bisidderordning – kursus for nye bisiddere

Medlemmer af HPV-update under Dansk Handicap Forbund har hele tiden haft mulighed for at gøre brug af bisidderordningen under Dansk Handicap Forbund. Læs mere om bisidderordningen her.

Vi har i regi af HPV-update besluttet at uddanne et specielt HPV-bisidderkorps, som også kan være til rådighed i forbindelse med besøg i sundhedsvæsnet. Bisidderen vil være det ekstra sæt øjne og ører, der kan være nødvendige i forbindelse med for eksempel konsultation på HPV-centrene.

Vi har allerede rekrutteret en gruppe, der er interesseret i at varetage denne opgave, men vi kan godt bruge flere. Vi afholder heldagskursus den 9. april for nye bisiddere, så meld frisk retur og sæt kryds i kalenderen.

Arbejdet som bisidder er frivilligt og ulønnet, men man får sine transportomkostninger dækket. Man bestemmer selv, hvor mange gange man ønsker at være bisidder i løbet af året og kan vælge til og fra, som det passer i ens dagligdag. Bisiddere kan være hvem som helst – pårørende, naboer, en onkel på efterløn, en studerende, der skal supplere CV, kun fantasien sætter grænser. Eneste man skal opfylde er et ønske om at hjælpe sine medmennesker.

Læs mere om bisidderordning og kursus for bisiddere her Kursus for bisiddere og del gerne skrivelsen med andre, så vi kan blive mange.

Skriv til trine@agimus.dk, hvis du vil vide mere eller er interesseret i at være bisidder.

Alternativ behandling

På alle møderne var der deltagelse af forskellige alternative behandlere. På mødet i Taastrup havde vi besøg af tre akupunktører fra Allerød, der har behandlet en gruppe HPV-piger med tydelig effekt. Deres tilgang var både at afstresse kroppen og afgifte den. Deres erfaring viser, at mange bliver meget belastede af at afgifte, så det skal tages i step. De tre akupunktører vil meget gerne arbejde videre med HPV-pigerne og sikre en god og veldokumenteret erfaringsopsamling i deres arbejde. De mangler midler til at lave egentlig forskning, og vi forsøger nu at afdække, hvordan midler til alternativ behandling søges i den pulje, der er afsat på finansloven.

Vi havde desuden besøg af en behandler fra Brøndby, der blandt andet anvender fysisk moderat træning i maskiner og Lifewave-plastre til behandling af bivirkningsramte. Også hun har set gode resultater af sin indsats.

I Aarhus havde vi besøg af en healer, der oplyste om, hvordan healing kan anvendes i forhold til at afstresse og skabe balance i kroppen. Hun havde ikke konkrete erfaringer med behandling af HPV-piger, men ved sidste møde i Aarhus havde vi en anden healer, der også kunne fortælle om erfaringer med, at healing havde god effekt i forhold at mindske symptomerne.

I Odense var der både oplæg fra en homøopater fra Odense og en kinesiology/heilpraktiker, fra Svendborg. Begge anbefalede også at afstresse og udrense kroppen, styrke immunsystemet og skabe balance i de funktioner af kroppen, som er berørt af forgiftningen.

Hvis du ønsker kontaktinformationer på de forskellige behandlere, så kontakt trine@agimus.dk.

Netværksmøde for behandlere

Vi har efterhånden haft kontakt til mange behandlere i forbindelse med vores netværksmøder, og mange deltagere har budt ind med erfaringer fra den ene og den anden type behandling. Derfor har vi taget skridt til at lave et netværksmøde for behandlere. Formålet er at udveksle erfaringer på tværs af behandlingsmetoder. Alle er enige om at dette er komplekst og at vidensdeling er nødvendig.

Netværksmødet for behandlere vil blive afholdt en lørdag i foråret i Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Vi vil udsende mere information når dato og endeligt program er fastlagt. Tilmelding sker til trine@agimus.dk.

Sidste netværksmøder inden sommerferien

Vi planlægger at afholde netværksmøder en gang mere inden sommerferien. Møderne er for alle – uanset om man er medlem af HPV-update eller ej.

Vi regner med at holde møde i Taastrup, på Fyn, i Aarhus og i Herning. Tid og sted vil blive oplyst på i vores nyhedsbrev, på vores hjemmeside og på vores Facebook-side.

Husk tilmelding er nødvendig. Du tilmelder dig til trine@agimus.dk.

Tiltag for bivirkningsramte og deres pårørende

Den 12 og 13. februar er der kursus i Ansager for HPV-ramte piger.

Kursusleder bliver Nikolai Foged fra Hundested.

Allerede onsdag den 10. februar om eftermiddagen er der prøvebehandlinger og information, så du kan finde ud af, om kurset måske er noget for dig.

Tilmelding på 75 29 72 61 hos Grødevangens Terapi.

Lotus Health Care vil gerne invitere til en gratis tema aften 18 . marts kl. 19.00 omkring alternativ behandling, kun for HPV-bivirkningsramte og deres pårørende.

Der er plads til max 25 tilmeldte, og det er først til mølle! Tilmelding er bindende! Kurset afvikles på Langengevej 40, Risskov.

Sundhedsstyrelsen ensretter udredning af bivirkningsramte

Siden de fem regionale indgange for bivirkningsramte åbnede for patienter i sommeren 2015 har der været voldsom kritik af den uensartede tilgang til udredning på tværs af centre og i forhold til, om de bivirkningsramte er over eller under 18 år.

Derfor har Sundhedsstyrelsen nu udviklet anbefalinger til et ensartet udredningsforløb. Anbefalingerne er offentliggjort i dag og kan læses her.

HPV-update er meget skuffede over styrelsens tilgang. Der er ikke taget skridt til at forske i eller udrede for en sammenhæng mellem pigernes invaliderende symptomer og HPV-vaccinen, og der er ikke taget skridt til at forske i behandling af pigerne. Som det fremgår vil pigerne blive tilbudt forskellige former for terapeutisk behandling, så de kan lære at “mestre deres symptomer”.

HPV-update forsøger fortsat at få et samarbejde på plads med Sundhedsstyrelsen i forhold til udredning, afdækning af årsag til pigernes symptomer og behandling, så pigerne kan få deres “gamle liv” tilbage. Men som det fremgår af anbefalingerne har Sundhedsstyrelsen og arbejdsgruppen bag anbefalingerne valgt ikke at inddrage hverken patientforeninger eller Forbrugerrådet i udarbejdelsen af anbefalingerne, hvilket vi tolker som en manglende interesse fra Sundhedsstyrelsens side i samarbejde med patienterne.

Adfærdsændringer hos mus vaccineret med Gardasil

En gruppe forskere har netop offentliggjort et studie, der påviser adfærdsmæssige ændringer hos mus, der er vaccineret med HPV-vaccinen Gardasil.

Derudover konstaterede forskerne, at vaccinationen medførte, at musene producerede HPV-antistoffer, som startede en krydsreaktion med musenes proteiner i hjernen, hvilket kan medføre neuroinflammationer og autoimmune sygdomme.

På baggrund af dette studie anbefaler forskerne, at vaccinens sikkerhed revurderes, og at dette skal ske ved brug af ren saltvandsplacebo og ikke aluminiumsholdig “placebo”, så man kan få at klart billede af vaccinens sikkerhedsprofil.

Studiets abstract er gengivet i sin helhed nedenfor:

Vaccine adjuvants and vaccines may induce autoimmune and inflammatory manifestations in susceptible individuals. To date most human vaccine trials utilize aluminum (Al) adjuvants as placebos despite much evidence showing that Al in vaccine-relevant exposures can be toxic to humans and animals. We sought to evaluate the effects of Al adjuvant and the HPV vaccine Gardasil versus the true placebo on behavioral and inflammatory parameters in young female mice. Six week old C57BL/6 female mice were injected with either, Gardasil, Gardasil + pertussis toxin (Pt), Al hydroxide, or, vehicle control in amounts equivalent to human exposure. At six months of age, Gardasil and Al-injected mice spent significantly more time floating in the forced swimming test (FST) in comparison to vehicle-injected mice (Al p = 0.009; Gardasil, p = 0.025; Gardasil + Pt, p = 0.005). The increase in floating time was already highly significant at three months of age for the Gardasil and Gardasil + Pt group (p ≤ 0.0001). No significant differences were observed in the number of stairs climbed in the staircase test nor in rotarod performance, both of which measure locomotor activity. Since rotarod also measures muscular strength, collectively these results indicate that differences observed in the FST were not due to locomotor dysfunction, but likely due to depression. Additionally, at three months of age, compared to control mice, Al-injected mice showed a significantly decreased preference for the new arm in the Y maze test (p = 0.03), indicating short-term memory impairment. Moreover, anti-HPV antibodies from the sera of Gardasil and Gardasil + Pt-injected mice showed cross-reactivity with the mouse brain protein extract. Immunohistochemistry analysis revealed microglial activation in the CA1 area of the hippocampus of Gardasil-injected mice compared to the control. It appears that Gardasil via its Al adjuvant and HPV antigens has the ability to trigger neuroinflammation and autoimmune reactions, further leading to behavioral changes.

ASIA, autoimmune/autoinflammatory syndrome induced by adjuvants;

β2-GPI, β2-glycoprotein I;

FST, forced swimming test;

HPV, human papilloma virus;

Pt, pertussis toxin;

U.S. FDA, United States Food and Drug Administration

Studiet findes i sin fulde længde her:

Forfatterne til studiet er

Rotem Inbara, Ronen Weissd, Lucija Tomljenovica, Maria-Teresa Arangoa, Yael Deria, Christopher A. Shaw, Joab Chapmana, Miri Blanka og Yehuda Shoenfelda

Husk tilmelding til netværksmøder – og læs om specielt tiltag i Varde Kommune

Vi har tre lokale netværksmøder i februar. Og i Varde er der et specielt møde for bivirkningsramte med blandt andet social- og sundhedsdirektøren fra kommunen.

Netværksmøderne er for alle bivirkningsramte og deres pårørende – uanset om man er medlem af HPV-update eller ej. Deltagelse er gratis, men tilmelding er nødvendig.

På møderne er der mulighed for at møde forskellige alternative behandlere og dele erfaringer med andre bivirkningsramte og familier. Se program for hvert møde nedenfor.

Fælles for møderne er, at vi gennemgår de nationale retningslinjer for udredning, hvis de er offentliggjort. Vi præsenterer den nuværende bisidderordning og taler om behovet for at udvidde ordningen til også at dække besøg i sundhedsvæsnet. Og så er der tid til at dele erfaringer om behandling, hverdagen og hvad der i øvrigt er behov for.

Den 4. februar kl. 18.30-21.30 Handicappens Hus, Blekinge Boulevard 2, Høje Taastrup

Vi får besøg af Hellebeth, fra Helsebrixen. Hellebeth har erfaring med behandling af HPV-bivirkninger og har oplevet gode resultater. Derudover kommer homøopat og diætist Jeanette Maglegaard og fortæller om sin erfaring med homøopati til behandling af vaccineskader.

Tilmelding skal ske til trine@agimus.dk

Den 6. februar kl. 13.00-16.00, Fælleslokalet, Thomas Nielsens Gade 4A, Aarhus

Vi har endnu ikke en aftale på plads med alternative behandlere, men arbejder på forskellige løsninger. Har du erfaring med en god behandler i Aarhus eller omegn, så meld gerne retur til trine på trine@agimus.dk.

Tilmelding skal ske til trine@agimus.dk

Den 7. februar kl. 13.00-16.00,Syddansk universitet, Campusvej 55, Indgang B, Odense M.

Vi får besøg af alternativ behandler Berit Pedersen, fra Ravmadshus, Henne. Berit har mange vaccineskadede i behandling og vil fortælle om sin tilgang og erfaring med behandling af bivirkningsramte.

Tilmelding skal ske til trine@agimus.dk

Den 9. februar kl. 15.30, adresse følger

På mødet kommer direktør for Social, Sundhed og Beskæftigelse Anette Bækgaard Jakobsen og afdelinglede r Gitte Eskesen fra Varde Kommune. Formålet med mødet er at debattere muligheden for at få hjælp og støtte fra kommunen, når man er bivirkningsramt. Mødet er kun for bivirkningsramte og deres pårørende med bopæl i Varde Kommune. Men vi vil gerne appellere til at så mange som muligt kommer, så kommunen kan få indsigt i problemets omfang.

Tilmelding skal ske til Heidi Nørby Simonsen på mail Heidi-norby@hotmail.com

Mere fokus på bisidderordningen

Som specialkreds under Dansk Handicap Forbund har HPV-update mulighed for at trække på forbundets besidderordning. Ordningen er en hjælp til medlemmer, der har behov for støtte i mødet med det offentlige, for eksempel på kommunen og i Jobcenteret. Udover støtte på selve mødet, har man mulighed for at mødes med bisidderen før og efter mødet, så man kan gennemgå hvad man ønkser at opnå og efterfølgende, hvad der blev sagt og aftalt.

Desuden kan man trække på forbundets socialrådgivere, hvis man har brug for sparing om for eksempel ens muligheder for at opnå handicaptillæg til SU og andre økonomiske udfordringer.

Er du medlem af HPV-update og vil høre om dine muligheder for at få støtte gennem Dansk Handicap Forbund, så kontakt forbundets socialrådgivere på telefon 3929 3555.

Bisiddere til møder med sundhedsvæsnet

Medlemmerne af HPV-update har ofte nogle andre udfordringer i mødet med det offentlige sundhedsvæsen sammenlignet med de “traditionelle” medlemmer af Dansk Handicap Forbund. Erfaringen viser, at piger med komplekse symptomer opstået i forbindelse med HPV-vaccinationen ofte ikke anerkendes og respekteres af de sundhedsfaglige. En anden udfordring kan være, at man som bivirkningsramt er så dårlig, at man har vanskeligt ved at håndtere og huske alle de spørgsmål og informationer, som kommer i forbindelse med konsultationer på hospitaler og hos specialister. Derfor afsøger Dansk Handicap Forbund og HPV-update nu muligheden for at uddanne bisiddere, der er specielt klædt på at være bisidder for medlemmer, der har behov for støtte til mødet med sundhedsvæsnet.

Er du interesseret i at høre mere om denne mulighed, så send en mail til HPV-update på mail@hpvupdate.com

Behovet for bisiddere er støt stigende

Trækket på vores bisiddere er støt stigende, og derfor har vi også behov for flere bisiddere. Bisiddere behøver ikke selv at være syge eller pårørende til syge. Det kan være personer, der ”bare” har lyst til at gøre en frivillig indsats, eller det kan være studerende, der kan have fagligt gavn af at være bisidder.

Ønsker man at blive uddannet som bisidder, deltager man i en introuddannelse af to dages varighed, og man skal deltage i en dags opfølgningskursus årligt. Der er ikke krav til, hvor aktiv man skal være, men vi forventer, at man har gjort sig nogle tanker på forhånd om, hvor meget man kan deltage.

Kender du en eller flere, som kunne være interesseret i at høre mere om bisidderordningen, så prik vedkommende på skulderen og sig, vi venter på et opkald fra ham eller hende.

Fortsat medlemstilgang

Specialkredsen HPV-update under Dansk Handicap Forbund har fortsat stor medlemstilgang.

Specialkredsen arbejder på at sikre udredning, diagnose og behandling af de bivirkningsramte, ligesom vi arbejder for at sikre uvildig og tilbundsgående forskning i årsagen til de invaliderende symptomer, de ramte oplever. Endelig tilbyder vi i regi af Dansk Handicap Forbund rådgivning og bisidderordning i forhold til dialogen med kommune og uddannelsesinstitutioner.

Som medlem kan du også trække på specialkredsens tilbud om gratis advokatbistand i forbindelse med patientserstatning og ankesager.

Du kan læse om hvilke tilbud et medlemsskab giver dig her.

Efterlysning

Vi har netop udsendt julenyhedsbrev til vores medlemmer. Mange medlemmer har ikke oplyst mailadresse, da de tilmeldte sig specialkredsen. Så er du medlem, men har ikke modtaget nyhedsbrev, så skriv til trine@agimus.dk så vi kan få dig på maillisten.

Høring i Folketinget om HPV-vaccinens effekt og bivirkninger

Der var i dag høring i Folketinget om HPV-vaccinens bivirkninger. Høringer startede med, at direktør for Sundhedsstyrelsen Søren Brostrøm gennemgik baggrunden for at inkludere HPV-vaccinen i det nationale vaccinationsprogram – nemlig den forventede effekt i forhold til at reducere antallet af livmoderhalskræfttilfælde. Desuden var Søren Brostrøm bekymret over den falende tilslutning – en tilslutning, der i dag ligger på ca. 70 pct, og som kan tilskrives den usikkerhed, der er om vaccinens risikoprofil.

Dernæst gennemgik Henrik G. Jensen fra Lægemiddelstyrelsen status for indberettede bivirkninger. Henrik G. Jensen understregede flere gange i sit oplæg, at vaccinen har bivirkninger, at de bivirkninger, der er indberettet, ikke adskiller sig fra hvad der beskrevet i vaccinens produktresume, og at der givetvis også er “mørketal” i forhold til indberetningen af bivirkninger. Når det er sagt, var Henrik G. Jensen dog også meget observant overfor det faktum, at Danmark ligger i front i forhold til indberetning og således tegner sig for ca. halvdelen af det indrapporterede antal af POTS-tilfælde, som er registreret på globalt plan.

Så gik ordet til professor Yehuda Shonfeld, Tel Aviv University. Prof. Shonfeld redegjorde for, hvad der kunne være årsag til udvikling af autoimmune sygdomme, og at udvikling af autoimmune sygdomme, herunder kronisk træthed, kunne skyldes vacciner. Han oplyste desuden, at han inden for kort tid ville offentliggøre en videnskabelig artikel, der redegjorde for hvilke symptomer, han og hans kollegaer har set på mus, der har fået injiceret HPV-vaccine. Musene viser samme symptomer i form af træthed, som piger med bivirkninger raporterer. I forbindelse med spørgsmål fra salen efter efterfølgende oplyste prof. Shonfeld, at han også har eksperimenteret med behandling af de vaccinerede mus. Her har han set en positive effekt, når han har behandlet musene med phosphatidylcholine.

Dernæst kom turen til Enrica Alteri, chef for Human Medicines Evaluation, Det Europæiske Lægemiddelagentur. Hun gennemgik, hvordan EMA havde gennemgået de danske indrapporteringer af bivirkninger og at konklusionen var, at der ikke kunne ses nogen sammenhæng mellem diagnoserne POTS og CRPS til HPV-vaccinen.

Herefter fulgte en paneldebat, hvor en lang række af medlemmerne fra Folketingets Sundhedsudvalg stillede uddybende spørgsmål til oplægsholderne (dog ikke EMA- repræsentaten, som forlod panlet umiddelbart efter sit oplæg).

Vaccinens effekt og bivirkninger

Efter en kort pause fik Jesper Mehlsen, Synkopecenteret Frederiksberg ordet. Jesper Mehlsen gennemgik de kliniske erfaringer han og hans kollegaer har fået i forbindelse med udredningen af de piger og unge kvinder med komplekse symptomer, centeret har fået henvist. Jesper Mehlsen gennemgik hvilke symptomer, pigerne oplever og hvordan man undersøger dem på Frederikbserg Hospital samt hvilke behandlingstilbud, man har. Desuden redegjorde Jesper Mehlsen for, hvilke ønsker han har til fremtidig forskningsindsats, der kan medvirke til at afdække årsagen til pigernes symptomer. Men desværre mangler Synkopecenteret midler til både forskning og til afhjælpning af pigernes symptomer.

Overlæge dr. med. Kim Toftager-Larsen gennemgik den forventede effekt af vaccinen med fokus på udvikling af celleforandring og livmoderhalskræft. Overlægens påpegede, at mange kvinder ikke tager imod tilbuddet om at blive screenet, og derfor vil vi ikke kunne nedbringe antallet af livmoderhalskræfttilfælde. Gynækolog Kim Toftager-Larsen brugte en del af sin taletid på også at redegøre for, at både POTS, CRPS, kronisk træthed og funktionelle lidelser alt sammen er diagnose, der også optræder i den ikke vaccinerede del af befolkningen.

Herefter var der igen paneldebat med mulighed for at stille spørgmål til Jesper Mehlsen, Kim Toftager-Larsen og Yehuda Shonfeld. Spørgelysten var stor blandt de fremmødte politikere.

Næste skridt

Det store spørgsmål er naturligvis – hvad nu? Det kan ikke besvares kort. Der vil være flere paralle spor I forhold til både udredning, diagnose og behandling, vurdering af vaccinens sikkerhed samt en evt. afgrænsning af, hvem der ikke bør få vaccinen.

Nogle instanser vil tage skridt til at granske EMA processen, da der allerede nu er fremkommet kritik af fagligheden i EMAs vurderinger. Derudover afventer vi i HPV-update, at der kommer en afklaring på, hvordan satsmidlerne – 7 millioner kroner – til forskning i HPV-vaccinens bivirkninger udmøntes. Og endelig vil vi i HPV-update følge op på om Sundhedsstyrelsens kliniske retningslinjer for udredning af bivirkningsramte efter HPV-vaccinen er bred og grundig nok ud fra den viden og forskning, der foreligger om vacciners mulige bivirkninger.

En ting er sikkert: Alle tilstedeværende i dag blev meget vidende om de meget komplekse problemstillinger, vi står overfor, og at der er meget stærke holdninger til vaccinens effekt i forhold til risiko.

Du kan se hele høringer på dette link.

Fra HPV-update vil vi gerne rette en tak til de fremmødte politikkere og til den interesse, de viste gennem paneldebatterne.

De vaccinerede piger

Tilmeld nyhedsbrev

Om HPV Update

Meld og registrer bivirkninger Det er virkelig vigtigt, at alle melder deres bivirkninger/skader, så de offentlige myndigheder og ikke mindst alle i sundhedsvæsnet bliver bevidste om og anerkender, … Læs mere her